El músico uruguayo Luciano Supervielle lamentó este martes que el Estadohaya apelado la decisión de la Justicia que le otorgó un medicamento de alto costo a su hija Nina, de 9 años, paciente con acondroplasia.
Luciano Supervielle: "Como padre siento que no tengo otra cosa que hacer, esta es la herramienta que tenemos"
El músico contó la importancia de Voxzogo, el fármaco que mejora las condiciones y evita cirugías en niños, como su hija Nina de 9 años, con acondroplasia.
El medicamento se llama Voxzogo, es un fármaco que permite a los niños con acondroplasia, la forma más frecuente de enanismo, crecer proporcionadamente casi dos centímetros al año. Tiene un costo aproximado de 10.000 dólares al mes.
El fármaco está disponible en algunos países de Europa al igual que en Estados Unidos.
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En diálogo con Subrayado Tarde el músico explicó que los niños no van a dejar de ser de talla baja, pero el medicamento mejora las condiciones de vida y evita cirugías. El fármaco actúa mientras la persona está en etapa de crecimiento. “Tarde o temprano es una cosa que va a estar establecida acá en Uruguay”, comentó.
Supervielle contó que previo a la pequeña tuvieron la llegada de Julián con síndrome de Down, “si bien fue shockeante en el momento, teníamos algún tipo de preparación frente a un hijo con condiciones especiales”, dijo recordando el nacimiento de Nina.
La mamá de Nina falleció y el músico lleva adelante la tarea de ayudar a sus hijos a salir adelante. "Como padre siento que no tengo otra cosa que hacer, esta es la herramienta que tenemos, es una cosa en la que venimos pensando hace mucho", manifestó. Y agregó: “Ella se va arreglando como puede, como que agarra soluciones de lo cotidiano (…) con esa condición va aprendiendo a manejarse en la vida”.
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