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Valentino padece un síndrome raro y necesita 6.500 dólares para operarse en Argentina

Tiene 2 años y tiene el síndrome Frederick Parkes Weber, su pie izquierdo es 2,3 veces más grande que el derecho. Para colaborar: Cuenta Abitab 115533.

Valentino Machado padece Frederick Parkes Weber, un síndrome que provoca que su pie izquierdo crezca mucho más que el derecho.

Tiene 2 años. Sonríe, juega y ama correr tras la pelota. Su pie izquierdo es 2,3 veces más grande que el derecho. Aparentemente, eso no le provoca dolor, pero los médicos le han explicado a su familia que tiene peligro de hacer trombosis y, si no lo operan, el pie seguirá creciendo.

Valentino nació con el síndrome, pero en principio los médicos no supieron diagnosticarlo. Su mamá, Romina Rocha, contó a Subrayado que le dijeron que era una inflamación y se iría con las semanas. El tiempo pasó, no era una inflamación y empezó a golpear puertas.

Así, transcurrieron casi dos años. Recién a fines de diciembre de 2020, llegó el diagnóstico, pero fue en Buenos Aires. En Uruguay no hay especialistas que traten el síndrome, tampoco medicación.

Para detener el crecimiento y hasta poder operarlo, la última vez le recetaron Rapamicina, una droga que, según Romina, en nuestro país es muy difícil de conseguir.

Valentino necesita 1 miligramo diario, una caja cada dos meses, para la familia difícil de poder comprar. El costo aproximado es de entre 50.000 y 70.000 pesos.

La operación está coordinada para junio en Argentina; cuesta 6.500 dólares. Romina reflexiona que no es una cifra muy alta, sin embargo, para su familia es imposible afrontar.

Por eso, abrieron en Abitab la cuenta 115533 “Todos por Valentino”.

FREDERICK PARKES WEBER

Se trata de un trastorno congénito del sistema vascular, una condición extremadamente rara. Lleva el nombre de quién lo descubrió, un médico británico Frederick Parkes Weber.

El tratamiento difiere de una persona a otra, dependiendo del alcance y la gravedad de las malformaciones de los vasos sanguíneos. En el caso de Valentino, la operación es el camino indicado.

Valentino y Romina viven con la familia materna, de quienes reciben todo el apoyo posible. Ella es empleada doméstica y estudia enfermería.

Mientras tratan de ahorrar al máximo, señala, para llegar al dinero de la operación, afrontan también el costo del calzado que debe ser especial, porque el BPS no se lo proporciona.

Lograron que una ortopedia se los haga a medida. Salen unos 5.000 pesos y cada poco deben cambiarlos, por eso, la mayoría del tiempo Valentino está descalzo o con medias gruesas.

ENFERMEDAD VALENTINO

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