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Thiago padece una enfermedad muy rara y encabeza una campaña para encontrar la cura

El joven de 15 años padece distrofia muscular del gen FHL1. Inició una movida para ubicar a otras personas con su patología y así pedir a los laboratorios que investiguen.

Thiago Felstinsky es un joven de 15 años que padece una patología muy rara denominada “la enfermedad de la caja de Pandora”, que aparece de forma sorpresiva y afecta a cada persona de manera diferente.

Fue diagnosticado a los 8 años. Un día, mientras jugaba, su madre Vanessa Reiner, notó que algo no andaba bien cuando el niño corría. Los profesores de educación física y los médicos, no le dieron mayor importancia, pero a los pocos meses, Thiago empezó a caminar en puntas de pie.

El tiempo que vino después fue de peregrinaje de médico en médico. Hasta que un año después, un examen genético realizado en Francia le dio la repuesta a la familia. Thiago padecía una enfermedad rara, con muy pocos casos reportados en el mundo y sin un tratamiento curativo disponible.

El niño sufría distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad que comparte con su madre, que años antes había empezado a perder la fuerza de su brazo derecho.

En Thiago, el avance de la enfermedad ha sido muy abrupto, según contó su madre al portal Infobae.

Cuando cumplió los 11 años, Thiago dejó de caminar, y de a poco fue perdiendo la tonicidad en brazos y piernas, su columna se puso rígida, tuvo retracción en brazos y su cuello empezó a irse para atrás. Ahora, lo que más le preocupa a los padres es que la distrofia muscular afecte su deglución.

El neurólogo Alberto Dubrovsky explicó a Infobae que la distrofia muscular que padece Thiago es grave y que podrá afectar “el músculo cardíaco y el respiratorio”. Por el momento, solo hay tratamientos paliativos para mejorar su calidad de vida.

La búsqueda de un tratamiento curativo llevó a los padres de Thiago, Vanessa y Hernán, a viajar a Israel y Francia.

“La verdad es que te puede sacar muchas cosas físicas pero no la esencia ni el alma luchadora. Esa garra es de él y eso no se lo va a robar nadie”, aseguró una emocionada Vanessa a Infobae.

Ahora, con 15 años, Thiago inició días atrás una campaña internacional para encontrar a otras personas que padezcan su misma enfermedad, para juntarse y pedirle a los laboratorios que investiguen y les den un tratamiento curativo.

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Soy Thiago Felstinsky y tengo distrofia muscular del gen FHL1, a los 8 años me diagnosticaron la enfermedad y al cabo de que fue pasado el tiempo fue empeorando hoy tengo 15 años y por ahora no hay ninguna investigación para encontrar la cura de la enfermedad por eso junto a mi familia y amigos decidimos crear esta página @fhl1internacional que es para encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad que tengo yo y de esta manera cuando la cuenta crezca y encuentre más gente con la misma enfermedad los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura.todos los que puedan compártanlo ,sigan la cuenta y en la historia o publicación etiqueten a algún amigo para que más gente lo comparta Muchas gracias !VAMOS POR MAS! .I am Thiago Felstinsky and I have muscular dystrophy of the FHL1 gene, when I was 8 years old, I was diagnosed with the disease and after it was passed the time was getting worse today I am 15 years old and for now there is no research to find a cure for the disease. Together with my family and friends we decided to create this page @fhl1internacional that is to find people from all over the world with the same disease that I have and in this way when the account grows and find more people with the same disease, the research laboratories are busy to find the cure. All those who can share it, follow the account and in the story or publication label a friend so that more people can share it. Thank you! GO FOR MORE! #fhl1internationalcampaign #compartetufuerza #musculardystrophy #medicine #FHL1 #emprendedores

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La campaña en redes sociales ya tuvo sus primeros resultados. En 10 días, encontró a cinco personas con su misma distrofia: una de Inglaterra, dos de Colombia y tres de Argentina.

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“Lo que quiero es encontrar más gente, lograr que nuestras historias se hagan virales y, con el apoyo de todos, pedir a los laboratorios que nos ayuden a encontrar la cura. Hay mucha gente con esta enfermedad que ya tiene problemas para respirar y no puede esperar más. Yo quisiera enamorarme, casarme, tener muchos hijos. Encontrar un tratamiento me devolvería la libertad para poder tener la vida que quiero tener”, resumió el joven.

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