Inicio > enfermedades raras

Noticias sobre enfermedades raras

centro crenadecer atendera a pacientes con enfermedades raras del sistema de salud con financiacion del fnr

Centro Crenadecer atenderá a pacientes con enfermedades raras del Sistema de Salud con financiación del FNR

En el centro, se atienden unos 2.105 pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes. Fue declarado como centro de referencia en el tratamiento de este tipo de patologías.

19 de noviembre de 2024 - 20:46
pesquisa neonatal: estudio puede salvar la vida de un nino al detectar enfermedades raras

Pesquisa neonatal: estudio puede salvar la vida de un niño al detectar enfermedades raras

Según el presidente del BPS, Alfredo Cabrera, el costo de cada test para el Estado es de 1.200 pesos y se realiza en más del 90 por ciento de los nacidos vivos en el país.
28 de junio de 2022 - 15:00
adolescente de rivera reclama que el estado pague medicamento de alto costo

Adolescente de Rivera reclama que el Estado pague medicamento de alto costo

Laura tiene Hemoglobinuria paroxística nocturna. Su tratamiento tiene un costo anual de entre 200 y 450 mil dólares, dependiendo de la indicación de los médicos tratantes.
4 de junio de 2022 - 13:37
enfermedades raras: en uruguay tarda cinco anos el diagnostico

Enfermedades raras: en Uruguay tarda cinco años el diagnóstico

A nivel mundial, un 30% de los niños que padecen enfermedades raras, mueren antes de los 5 años. Las dificultades de diagnóstico alejan las posibilidades de una cura.
28 de febrero de 2022 - 14:40
javier y su lucha por los derechos de las personas con enfermedades raras

Javier y su lucha por los derechos de las personas con enfermedades raras

Javier integra un grupo de asociaciones de enfermedades raras que busca que se cree una Ley que haga valer los derechos de estos pacientes.
2 de octubre de 2021 - 20:25
Foto: Thiago Felstinsky/Instagram.

Thiago padece una enfermedad muy rara y encabeza una campaña para encontrar la cura

El joven de 15 años padece distrofia muscular del gen FHL1. Inició una movida para ubicar a otras personas con su patología y así pedir a los laboratorios que investiguen.
10 de abril de 2019 - 15:44