ASOCIACIÓN DOWN DEL URUGUAY

Relevamiento sobre personas con Síndrome de Down: más expectativa de vida e indicadores que preocupan

“En los últimos años ha cambiado la legislación, pero todavía hay prácticas permeadas por el prejuicio que generan muchas limitaciones”, afirmó integrante de la Asociación Down.

La Asociación Down del Uruguay presentó un nuevo relevamiento de personas con este síndrome a nivel nacional. La expectativa de vida aumentó, pero aún hay indicadores que generan preocupación, que muestran la realidad que viven día a día.

El relevamiento se hizo entre 2021 y 2022, el anterior se había realizado en EL 2000. En la actualidad hay 2200 personas con Síndrome de Down en Uruguay.

El 81% de las familias se enteró que el bebé tenía Síndrome de Down en el nacimiento o en controles médicos posteriores. Desde la Asociación entienden que es necesario capacitar a los equipos médicos para detectarlo previamente.

Otro dato que surge es que el 31% integran hogares monoparentales femeninos. En la población en general, es un 11%. Piden políticas públicas para estos hogares.

“Tenemos datos preocupantes en el área Educación. En las nuevas generaciones tienden a asistir a la escuela común. Todavía hay importantes desafíos para la inclusión. Muchos de nuestros niños que terminan la Primaria en la escuela común, reciben el consejo de maestros y equipos de dirección, de que la educación media no es para ellos”, explicó Gabriel Álvarez, integrante del área de educación de la Asociación Down del Uruguay.

El 50% de los mayores de 15 años no terminó Primaria.

El 10% continuó sus estudios después de la escuela. El 8% de entre 15 y 24 años, terminó ciclo básico. El 81% nunca trabajó.

Las familias cuentan que en algunas instituciones educativas les piden que vayan menos horas, menos días o con acompañantes terapéuticos, cuando no necesitan porque son autoválidos. Estos hechos se transforman en barreras para que puedan avanzar en el sistema educativo.

“Muchos se orientan a los talleres ocupaciones que están en los predios de la Educación Especial”, indicó Álvarez.

“Una de las preocupaciones es que cuando acceden al aula, muchas veces la expectativa para ellos es la participación social, pero no el aprendizaje real”, agregó Álvarez.

Las poblaciones más jóvenes sienten que les falta capacitación. Las personas mayores responden que por discapacidad.

En Uruguay la legislación ampara que personas con Síndrome de Down trabajen en el Estado. Lo que ocurre, cuentan, es que les piden ciclo básico completo.

“Esto nos ayuda a ver que las nuevas generaciones quieren ser parte de la vida social y que sienten que la falta de capacitación es un problema”, reflexionó.

Flor Vicarra integra la asociación y contó que trabajó en una cantina. Le gustaba la interacción con las personas, atender al público. Al ser consultada sobre si alguna vez sintió que la discriminaron, respondió que sí y que se sintió mal. Actualmente Flor busca empleo, uno de los motivos es que se comprometió con José y se quieren casar.

“Generalmente le ponemos techo a las personas cuando consideramos que hay cosas que no pueden aprender”, dijo Álvarez. “Esto es muy preocupante porque tanto educación como trabajo son ámbitos de participación social fundamentales”, agregó Álvarez.

“El Síndrome de Down es como una persona diferente, que es buena. Falta respeto y cariño”, dijo Flor.

“En los últimos años ha cambiado la legislación respecto al reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, pero todavía hay prácticas permeadas por el prejuicio que generan muchas limitaciones”, afirmó Álvarez.

Y contó su propia experiencia como padre: “Es maravilloso. Es desafiante, no es fácil, hay angustias que se producen sobre todo no por el bebé o el niño o niña, sino por las limitaciones que impone la sociedad. Emma nos ha enseñado mucho sobre qué es lo que realmente vale la pena en la vida”.

TESTIMONIO DOWN

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