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SALUD

Natalia padece angioedema hereditario, una enfermedad rara que se confunde con alergia

Asociación Uruguaya de Angioedema Hereditario buscan concientizar sobre una enfermedad cuya medicación es de costo elevado y poco accesible para los pacientes.

16 de mayo de 2022, 20:52hs

Este lunes se celebró el Día Mundial del Angioedema Hereditario, enfermedad rara y hereditaria que se caracteriza por edemas recurrentes de la piel, las mucosas y los órganos internos, que pueden resultar mortales.

Natalia Vidal padece angioedema hereditario. La enfermedad causa un defecto en el gen que controla una proteína sanguínea llamada inhibidor de CI, que produce una proteína que no funciona.

Natalia comenzó con los síntomas cuando era adolescente. Supo que tenía esta enfermedad casi 20 años después.

"Los síntomas son vómito, diarrea, edemas en las manos, en los pies, en la cara. Puede ser mortal si es en la garganta, genitales", indicó la paciente.

Aún no se ha podido establecer cuantos la padecen. En Uruguay la Asociación de Angioedema Hereditario sabe de unas 26 personas que tienen la enfermedad.

Lo más común es que se lo trate como alergia. Los episodios suelen durar hasta 5 días y la enfermedad no tiene cura, pero existe medicación. El problema es que no todos pueden acceder ya que el costo es muy elevado.

"Eso es lo que estamos luchando, buscar la medicación para cada persona que tiene esta enfermedad. Es muy costosa, sale más de 1000 dólares una ampolla que sirve para una sola vez y una persona donde tenga cuatro episodios en el mes, es demasiado", narró Natalia, quien nunca ha podido administrársela.

Desde la Asociación Uruguaya de Angioedema Hereditario pretenden concientizar que la enfermedad se conozca más a nivel profesional para poder diagnosticarla y para que la medicación llegue a todos. Cuando la inflamación es intensa puede desencadenar en la muerte.

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