Giovanni tiene cuatro años y a poco de nacer le detectaron el síndrome de WAGR, siendo la única persona con esta enfermedad rara en Uruguay y uno de los pocos en el mundo.
Giovanni tiene una enfermedad rara y única en Uruguay; necesita colaboración para ser atendido en Estados Unidos
Su mamá contó las dificultades que enfrenta con su hijo en Uruguay por ser una enfermedad poco frecuente y por qué la necesidad de que lo atiendan en Estados Unidos.
La situación de Giovanni es irreversible, pero su mamá, Romina, da todo de sí por mejorar la calidad de vida de su hijo. Necesitan colaboración.
El síndrome de WAGR es una enfermedad genética muy poco frecuente, considerada rara, que se produce por problemas en el cromosoma 11.
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Generalmente afecta la vista (ceguera progresiva), los riñones (con desarrollo de cáncer), el aparato genital y el déficit del desarrollo intelectual del niño.
Romina buscó apoyo de los médicos y las autoridades para un tratamiento que puediera mejorar la calidad de vida de Giovanni, pero dice que no tuvo suerte.
"La ministra de Salud no se pudo comunicar con nosotros todavía. Nosotros pedimos que se comunicara y ahora también lo volvimos a pedir. Ella está al tanto del síndrome de Giovanni, de todo lo que tiene, porque hablamos con ella, y nos prometió, básicamente, que cada tres meses, en una semana se iban a poner todas las consultas de Gio, para que no tuviera que estar faltando o si había médicos que no podían estar, ese momento era para que él tuviera las consultas cubiertas. Acá estamos. No se cumplió", aseguró Romina.
"Hay veces que vamos, el médico no está y no dejan suplente para él. Más que nada lo que me preocupa son sus ojitos", dijo.
Giovanni no habla, tiene hipertensión, problemas urinarios y fue operado por cáncer de riñón. Tiene cataratas en los ojos y por eso muy baja visión, y como no tiene iris, usa lentes especiales para el Sol.
Necesita cuidados continuos y eso también incluye una dieta especial con alimentos blandos y líquidos porque los sólidos no los puede tragar.
Hoy la familia pelea por mejorar la calidad de vida del pequeño y entiende que la única alternativa posible es poder viajar a Estados Unidos dónde entendidos en la materia, puedan ayudar.
"Estoy pidiendo la colaboración del pueblo uruguayo, para tratar de llegar a Estados Unidos, al Hospital St. Jude, para mejorar la calidad de vida de Giovanni. Porque Giovanni no tiene cura, y se va deteriorando en cuanto al crecimiento de él, entonces yo creo que la solución de él va a estar ahí", aseguró su mamá.
Para colaborar, se pueden comunicar a través del 093453470 o en la cuenta de Instagram @guerrerodevida_22
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