Emma tiene siete años y padece una enfermedad rara llamada Tay Sachs y su caso es único en Uruguay.
Emma tiene 7 años y padece una enfermada rara, único caso en Uruguay; su familia organiza festival para compra de medicamento
La niña padece una enfermedad progresiva llamada Tay Sachs, además es diabética tipo 1 y usa pañales. La medicación que necesita es Tanganil Gé, que a partir de octubre no se le será entregada más por el Banco de Previsión Social.
Su familia pide colaboración ya que la niña necesita una medicación que le otorgaba el BPS, pero que a partir de octubre se la dejarán de dar. Ese remedio, llamado Tanganil Gé, no la cura, pero la estabiliza, retrasando el avance de la enfermedad.
El sábado 4 de octubre a la hora 12:00, se realizará un festival a beneficio de la pequeña en el Club Social Deportivo La Lata, en el barrio Piedras Blancas.
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La entrada es un bono colaboración de 100 pesos, habrá venta de comida, con música y, clase de zumba.
Laura Silveira, mamá de Emma, se dedica a sus cuidados, y su padre trabaja como electricista. Para solventar sus gastos piden dinero en los semáforos.
"Emma en un día estuvo cuatro veces en el Hospital, nos daban el alta, volvíamos y es lo que nos queda hacer, no nos queda otra que hacer esto", dijo Laura a Subrayado mientras estaba en los semáforos.
"Salimos todos los días, descansamos los lunes, estamos acá en General Flores y Propios y después hacemos la Inter, porque nosotros somos de Neptunia (...) nos vamos turnando para no aburrir a la gente".
Laura dijo que la pequeña, hasta los tres años, era una niña completamente activa y actualmente se encuentra en silla de ruedas. Se alimenta por gastrostomía.
"Es una enfermedad progresiva que genera sustancia grasosa en el cerebro y va matando las neuronas, y eso le va quitando todos los sentidos".
La niña, además es diabética tipo 1 y usa pañales.
Los interesados en colaborar pueden hacerlo a través de la cuenta Prex número 450360, a nombre de Óscar Lapeyre o comunicarse al 099 960 029 con la mamá y 099 825 543 con el papá.
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