Owen tiene 10 meses y se desarrolla muy bien, pero su alimentación representa un desafío para sus padres debido a que tiene fenilcetonuria, una enfermedad que le impide sintetizar correctamente cierta proteína.
La historia de Owen, un niño con fenilcetonuria que logró que el BPS le amplíe su canasta de alimentos
Con apenas 10 meses, Owen necesita una dieta estricta y productos especiales bajos en proteína que en Uruguay no se conseguían. Tras el reclamo de su familia, el BPS comenzó a distribuir alimentos aptos para los 35 pacientes con fenilcetonuria en el país.
Su familia reclamaba al Banco de Previsión Social (BPS) que cumpliera con su obligación de proporcionar alimentos bajos en proteína necesarios para preparar las comidas de Owen. Hace cinco meses, el banco comenzó a entregar el primer producto: un polvo que funciona como sustituto del huevo. Actualmente, la familia espera recibir también fideos, arroz y galletitas bajos en proteína.
El desayuno de Owen ya se prepara con el sustituto de huevo, que el BPS entregó recientemente por primera vez a personas con fenilcetonuria y otras enfermedades. Antes, el banco ya distribuía un complemento para lactantes y harina baja en proteína.
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Cada día, Camila Otormín, mamá de Owen, mide cuidadosamente la cantidad de proteína que le proporciona a su hijo. Sin formación en nutrición, se ha convertido en una experta gracias al amor y la dedicación por su hijo.
La fenilcetonuria limita la cantidad de proteína que Owen puede consumir, porque su organismo no procesa correctamente un aminoácido llamado fenilalanina. Si sus niveles se elevan, puede generar discapacidad intelectual y otras secuelas irreversibles.
Los alimentos para su dieta se consideran medicamentos y son muy bajos en proteína. No estaban disponibles en el país, aunque recientemente algunas farmacias comenzaron a ofrecer opciones limitadas. Para ampliar la disponibilidad, la familia recurrió a importar productos de Estados Unidos con la colaboración de vecinos de Toledo Chico (Montevideo) y una amiga. Estos alimentos requieren autorización de Salud Pública por su condición de medicamento.
Gracias a esta constancia y a la dieta minuciosa, Owen logra un equilibrio entre el aporte de proteína necesario para su desarrollo y el límite diario seguro para su salud. La fenilcetonuria es una enfermedad rara, diagnosticada en la pesquisa natal del BPS.
BPS: la compra de alimentos.
La vicepresidenta del BPS, Rosario Oiz, informó que el banco realizó una compra por seis meses de sustituto de huevo y está tomando medidas para incluir galletas, arroz y fideos bajos en proteína en la canasta para personas con fenilcetonuria y otras enfermedades.
La Rendición de Cuentas de 2023 obligó al BPS a ampliar la canasta de alimentos para determinadas patologías, incluyendo la fenilcetonuria (PKU).
En Uruguay, hay 35 pacientes con fenilcetonuria que ya reciben el sustituto de huevo, junto con pacientes de otras cuatro patologías, según la normativa. La actual administración incorporó además pacientes de dos patologías adicionales que antes no estaban incluidos por ley.
El BPS distribuye los alimentos cada mes y mantiene un stock suficiente para seis meses, con un costo de $ 451.000, gestionado a través de una compra realizada por una empresa para el banco.
En el Centro de Referencia, se atiende al 100% de las personas con estas enfermedades, es decir, aproximadamente 2.000 personas.
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