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Javier y su lucha por los derechos de las personas con enfermedades raras

Javier integra un grupo de asociaciones de enfermedades raras que busca que se cree una Ley que haga valer los derechos de estos pacientes.

Se estima que en Uruguay hay 260 mil personas con enfermedades raras, pero también muchas de estas enfermedades están subdiagnosticadas.

Representantes de distintas asociaciones de pacientes con enfermedades raras trabajan en un Proyecto de ley que, entre otras cosas, cree un Centro de referencia para estas enfermedades.

La falta de diagnóstico, de tratamiento, el desconocimiento son situaciones con las que frecuentemente se enfrentan estos pacientes.

Hoy en Protagonistas conoceremos la historia de Javier, que hace nueve años le diagnosticaron Osteonecrosis multifocal, una enfermedad que no existía en Uruguay.

Javier es enfermero, y a pesar de su enfermedad sigue trabajando, estudiando y luchando por los derechos de estos pacientes.

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