En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Asociación de Fibrosis Quística reclama la inclusión de una medicación que detiene la enfermedad.
En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, pacientes reclaman acceso a medicación
El presidente de la Asociación de Fibrosis Quística explicó a Subrayado que es una enfermedad mortal y que los únicos pacientes que accedieron al medicamento fue a través de recursos de amparo.
El presidente de la asociación, Emiliano Galasso, explicó a Subrayado que es una enfermedad genética recesiva que afecta principalmente al aparato respiratorio y digestivo. "Es una enfermedad mortal porque genera una insuficiencia respiratoria que luego puede llevar a la muerte. Por ahora tenemos paliativos que lo que hacen es evitar las infecciones respiratorias, combatirlas y evitar el deterioro pulmonar".
Hasta ahora, los únicos pacientes que accedieron al medicamento fue a través de recursos de amparo, lo que implica un costo económico que no todos pueden afrontar. El medicamento actúa como si fuera la cura, pero no es la cura, hace que los pulmones tengan un funcionamiento normal o prácticamente normal, lo cual eso genera un expectativa de vida mucho mayor". Y añadió: "Es un medicamento de alto costo y hace dos años y medio que venimos trabajando con la asociación para que se ingrese al Fondo Nacional de Recursos".
Actualmente en Uruguay, hay unas 208 personas que la padecen, adultos y niños.
Antes de la formación de la asociación, que tiene 20 años, la mayoría de los pacientes no superaba la adolescencia. Según comentó Galasso, a través de la asociación han podido revertir la situación, realizar la pesquisa neonatal y poder conseguir los medicamentos correspondientes.
Subrayado dialogó con Gabriel que tiene 24 años y vive con fibrosis quística. Fue consciente de su realidad cuando cumplió 13. Su hermana tiene la misma enfermedad, y ambos esperan acceder al nuevo tratamiento.
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