Facundo, tiene cinco años y padece Hurler o también conocida como mucopolisacaridosis tipo I, una enfermedad rara que provoca deterioro cognitivo y muscular, que además afecta su desarrollo y movilidad.
Niño que padece síndrome de Hurler ganó un juicio al estado y recibirá el medicamento
Esta enfermedad provoca un deterioro cognitivo y muscular y por eso Facundo necesita de la medicación para mejorar los principales síntomas.
La expectativa de vida es de ocho años y actualmente este caso sería único en el país.
Sus padres, trabajadores rurales de Paysandú, solicitaron en el Banco de Previsión Social (BPS) el medicamente Laronidase - Aldurazyme, el cual mejora la calidad de vida del niño y los principales síntomas. Si bien le indicaron que el fármaco era el apropiado, no se lo otorgaron.
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Finalmente, los jefes del lugar donde trabajan los papás de Facundo se hicieron cargo y junto con el abogado juan Ceretta, realizaron un juicio de amparo. De esta forma, la justicia condenó al Ministerio de Salud Pública (MSP), al BSP y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) a suministrar el medicamento a Facundo.
Según el abogado Ceretta, Facundo tomará el medicamento por el tiempo que se considere necesario y por eso es considerado como un “tratamiento a largo plazo”.
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