La fundación “Tenemos ELA ” advierte sobre la falta de atención respiratoria para personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica.
Fundación "Tenemos ELA" plantea al MSP inclusión de medicamento y creación de centro de referencia
Según estimaciones en el país, se diagnostican 50 casos al año de esta patología considerada rara; se desconocen sus causas y no tiene cura.
Sus representantes se reunieron con el Ministerio de Salud Pública para plantear la desatención, promover un centro de referencia y la inclusión en el formulario terapéutico de un medicamento que enlentece el avance de la enfermedad, cuyo costo mensual es de 12 mil pesos.
La falla respiratoria y o las complicaciones pulmonares infecciosas son las principales causas de muerte de los pacientes. Sin embargo, la ventilación mecánica no invasiva no se encuentra dentro de las prestaciones que deben brindar las instituciones.
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La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad de las motoneuronas responsables del control de los músculos voluntarios, afecta el movimiento de las distintas partes del cuero, el habla, la deglución y la respiración.
Según estimaciones en el país, se diagnostican 50 casos al año de esta patología considerada rara; se desconocen sus causas y no tiene cura.
La asistencia multidisciplinaria mejora la calidad de vida y sobrevida de los pacientes.
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