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Día mundial de la Hemofilia: Pacientes adultos no acceden a tratamientos preventivos

Este miércoles es el Día Mundial de la Hemofilia, enfermedad vinculada a la coagulación de la sangre, que se transmite principalmente de la madre a los hijos varones.

Este miércoles 17 de abril se conmemora el 29º Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad genética rara, vinculada a la coagulación de la sangre, que se transmite principalmente de la madre a los hijos varones.

Este año, la Federación Mundial de la Hemofilia (FM) se enfocará en la concientización y la identificación de nuevos miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación.

Dado que existen muchos tipos de trastornos de la coagulación, entre los que se encuentra la hemofilia, definiciencias poco comunes de factores de la coagulación, trastornos plaquetarios hereditarios y la enfermedad de Von Willebrand (EVW), la concientización constituye el primer paso de la atención.

Es por ello que en el Día Mundial de la Hemofilia se busca enfatizar en la importancia de la identificación de nuevos pacientes, así como dar a conocer la necesidad de tomar mayores medidas, crear conciencia y ofrecer apoyo con el fin de mejorar la vida de quienes padecen trastornos de coagulación.

Durante el mes de abril, diferentes espacios públicos en todo el país se iluminarán de color rojo, en adhesión a la campaña mundial por el Día de la Hemofilia. El Obelisco, la Puerta de la Ciudadela, Kibón, el BROU, y la plaza Libertad son algunos de los edificios que se podrán ver iluminados en Montevideo, además de otros espacios en Canelones, Colonia, Rocha y Paysandú.

Hemofilia en Uruguay

En nuestro país, según el último censo general del Programa de Hemofilia y otras Coagulopatías (PAIEC) - realizado en 2010 – existen 236 personas que padecen la enfermad. De estos, 121 son atendidos por la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), de acuerdo con la información registrada en el censo del año 2014.

Así mismo se calcula que existe un promedio de 30 o 50 casos sin diagnosticar, que se estima son pacientes con hemofilia leve, moderada o poco sintomática.

Entre 70 y 80 niños se atienden en el Pereira Rossell por hemofilia, enfermedad de von willebrand, y otros déficit de factores poco comunes. La prevalencia es de 1 caso cada 10 mil.

Hoy en el mundo existen tratamientos innovadores que ayudan a los pacientes a vivir una vida normal, con una tasa de sangrados anuales sustancialmente menor a la que se tiene con los tratamientos con hemoderivados. En este sentido, Uruguay debe evolucionar para mejorar la atención y los tratamientos para las personas con Hemofilia.

Isabel Sorondo, presidenta de la Asociación de hemofílicos, señala una desigualdad en la cobertura de los adultos; asegura que no acceden, como los niños, a la proteína requerida, de forma preventiva.

Características de la enfermadad

La hemofilia es portada por las mujeres, y en la mayoría de los casos la padecen los hombres. En el 70% de los casos es transmitida en forma hereditaria a través del cromosoma X, mientras que casi un 30% se debe a mutaciones genéticas en la gestación del feto.

La hemofilia es una enfermada que no tiene cura. Se caracteriza por un tiempo más prolongado de coagulación, sangrados en las articulaciones y a nivel muscular. Si el paciente no recibe diagnóstico precoz, tratamiento correcto y rehabilitación fisiátrica, las secuelas suelen ser invalidantes a muy corta edad.

Los síntomas más comunes son: hematomas extensos, sangrado dentro de los músculos y las articulaciones, sangrado espontáneo (sangrado repentino dentro del cuerpo sin que haya un motivo claro), sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía, y sangrado durante mucho tiempo tras sufrir un accidente, particularmente luego de una lesión en la cabeza.

Estos sangrados generan daños articulares importantes que afectan fuertemente la calidad de vida de los pacientes. De no prevenirse o tratarse correctamente generan discapacidad.

Como sucede con toda enfermedad rara, el diagnóstico precoz es clave para que los pacientes puedan recibir el tratamiento correcto y la medicación en forma preventiva para mantener una vida normal.

HEMOFILIA DOS

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