Sociedad Hemofilia | Uruguay

Asociación de Hemofilia busca un cambio en el tratamiento para mejorar calidad de vida

La hemofilia es una enfermedad rara que afecta a la sangre. En Uruguay el tratamiento es bueno, pero hay otros mejores en el mundo que podrían cambiar la calidad de vida de los pacientes.

Este sábado se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad en la sangre que afecta a cerca de 250 personas en Uruguay, de las cuales casi la mitad son menores de edad.

Es una enfermedad genética de las consideradas como rara, que afecta la coagulación de la sangre, y que si no es tratada correctamente genera mucho dolor y fuertes perjuicios en la calidad de vida de los pacientes.

La Asociación de Hemofilia del Uruguay (AHU) plantea la necesidad de generar un cambio en la atención y el tratamiento de quienes la padecen esta enfermedad, y advierte que hay un rezago al respecto en el país.

“Este año la campaña global por el 17 de abril se centra en adaptarse al cambio, preservar la atención en un mundo nuevo, en relación al contexto de pandemia. Sin embargo, la AHU invita a abordar el tema haciendo hincapié en la necesidad de conocer y comprender más sobre la patología. Así, el concepto local es ‘Hablemos de Hemofilia’, buscando aportar información para entender la necesidad de generar un cambio en la atención y el tratamiento de las personas con hemofilia en nuestro país”, dice un comunicado de la Asociación de Hemofilia del Uruguay.

“Hay una diferencia muy importante entre el tratamiento que reciben los niños y los adultos. Los niños reciben un tratamiento profiláctico que les permite tener una vida prácticamente normal a pesar de recibir entre 150 y 200 punciones por año, intravenosas, pero los adultos ni siquiera acceden a ese tipo de tratamiento y eso les genera muchas secuelas, sangrados, hemorragias que no les permite trabajar o desarrollarse de forma normal”, dijo a Subrayado Amanda Brito del Pino, madre de un niño con hemofilia y vocera de la AHU.

Además, “no existe la atención integral en hemofilia, que es muy necesaria, con atención psicológica, fisioterapia, rehabilitación, eso no se da prácticamente en ningún lugar”, en Uruguay, agregó.

En Uruguay se aplica un tratamiento que data de 1980 aproximadamente, que “es muy bueno”, dijo Brito del Pino, pero actualmente hay “tratamientos innovadores, casi curas, que le permiten a los pacientes tener una calidad de vida sustancialmente mejor”, aseguró. Estos nuevos tratamientos harían que las inyecciones en un niño, por ejemplo, bajen de 150 o 200 a "6 o 12", dijo.

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