Owen tiene una enfermedad rara por la que no puede comer proteína; su familia reclama una canasta para casos de PKU

El tratamiento es una dieta muy estricta, baja en proteínas, que debe mantenerse durante toda la vida. Esto significa eliminar o reducir al máximo carne, pescado, huevos, lácteos, legumbres y harinas comunes.

Owen hoy es atendido con controles mensuales en la policlínica de Errores Congénitos del Metabolismo del BPS.

Actualmente se alimenta con leche materna y una fórmula especial. Pronto comenzará con la alimentación complementaria, un momento clave que su familia vive con responsabilidad, pero también con ansiedad.

"La verdad que se me hace muy difícil, pero no es imposible, menos cuando lo mirás a él y sabés que lo tenés que hacer bien, porque de nosotros depende su vida", dijo la mamá, Camila Otormín.

El papá, Bruno Olivera, dijo que el diagnóstico del bebé lo llevó a motivarlo "más a salir adelante, a preocuparnos más por él".

"Cuando él empiece la alimentación va a ser un desafío, porque su dieta se basa solamente en frutas y verduras. Porque acá en el Uruguay no contamos con alimentos aproteicos o bajos en proteína para que él pueda comer. O a demanda o controlado, pero más variadedad. Le tenemos que dar fruta y verdura, hasta que podamos conseguir la ayuda o la canasta, que se aprobó la ley en 2023 pero no se está llevando a cabo", explicó Camila.

El BPS proporciona algunos alimentos especiales, como leche y harina aptas para personas con PKU, pero en los últimos años se aprobó por ley la ampliación de esa ayuda.

La nueva canasta incluye productos específicos como pasta, mezcla para pan, sustituto de huevo y arroz, todo sin proteínas. Sin embargo, esa ayuda ampliada no ha podido concretarse.

El expresidente del BPS, Alfredo Cabrera, reconoció que no hay proveedores locales de estos alimentos y se consideró lanzar una licitación. En tanto, la actual vicepresidenta del organismo, Rosario Ruiz, declaró a Subrayado que iba a interiorizarse de la situación.

"Mi bebé empieza a comer en un mes y quiero poder darle variedad, como lo hace cualquier persona normal. Como come cualquier niño normal, ellos también tienen que tener la posibilidad de tener una torta, de tener su pan, algo rico en la mesa", remarcó la mamá.

Mientras tanto, familias como la de Owen siguen adelante, adaptando sus rutinas, midiendo cada alimento y enfrentando desafíos diarios.

La docente de la Escuela de Nutrición, Florencia Ceriani, plantea el derecho de estos pacientes a la alimentación y reconoce el desafío que significa en las primeras etapas de la vida del paciente.

"En estos casos, la enzima que metaboliza y convierte la fenilalanina en tirosina no está funcionando del todo bien. Por lo tanto, la fenilalanina se acumula en sangre y pasa a ser neurotóxica. Es como un collar de perlas, que cada perla es un aminoácido. Dentro de estas perlitas, una de estas es la fenilalanina. Lo que hacemos es que este collar tenga todas las perlas menos la fenilalanina", explicó.

Las frutas y las verduras tienen menos cantidad de este componente, por lo que la alimentación de quienes tienen PKU se basa en estos alimentos, y está "el gran desafío de poder hacer este equilibrio para que el aminoácido no esté tan presente en sangre de estos niños y adultos. Es una enfermedad de por vida", sostuvo la nutricionista.