La Asociación Uruguaya de Enfermedades Raras (Auder) logró incluir en la Rendición de Cuentas un artículo que fue aprobado por unanimidad de los partidos políticos que busca avanzar en el diagnóstico y la investigación y el tratamiento de estas patologías en Uruguay.
Asociación de Enfermedades Raras destacó creación de unidad para reducir tiempos de diagnóstico y avanzar en investigación
"Eso, para nosotros, es un avance significativo, porque uno de los grandes problemas que tenemos en nuestro país está vinculado al tiempo de espera del diagnóstico", afirmó Aidemar González.
El presidente de Auder, Aidemar González, indicó que el Ministerio de Salud Pública (MSP) deberá establecer un cronograma para implementar la disposición, relevar las necesidades para su ejecución y establecer una coordinación nacional e internacional con los centros de investigación, como el Instituto Pasteur, el Clemente Estable y la Universidad de la República (Udelar), y los centros de atención, ASSE y mutualistas, y el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer) del Banco de Previsión Social (BPS).
González indicó que el objetivo es reducir los tiempos de espera diagnóstica, llegar a diagnósticos más precisos y avanzar en la investigación y en la coordinación nacional e internacional. "Eso, para nosotros, es un avance significativo, porque uno de los grandes problemas que tenemos en nuestro país está vinculado al tiempo de espera del diagnóstico", destacó.
A nivel internacional, el diagnóstico puede demorar 5 y hasta 10 años, pero en algunos casos la persona puede transcurrir su vida sin llegar a un diagnóstico preciso. González aseguró que las técnicas diagnósticas cubiertas por los prestadores de salud son básicas y no se diagnostica en forma precisa estas enfermedades. Un estudio genético puede costar hasta 1.000 dólares, pero el intercambio y la coordinación de una política nacional puede avanzar en la investigación y la reducción de costos.
Aidemar González es el presidente de Auder y es el papá de Francesca. Su pequeña de 5 años tiene una enfermedad rara y contó a Subrayado el desafiante camino hacia su diagnóstico y tratamiento del síndrome de DeSanto-Shinawi, un caso único en Uruguay y uno de los 200 detectados en el mundo.
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