Giovanni tiene dos años y a poco de nacer le detectaron el síndrome de WAGR, siendo la única persona con esta enfermedad en Uruguay y uno de los pocos en el mundo.
Giovanni tiene una enfermedad muy rara y necesita ayuda para mejorar su calidad de vida
Romina, la mamá de Giovanni, contó todo lo que implica el síndrome de WAGR, una enfermedad que tienen solo 22 personas en el mundo. Subastan camisetas para recaudar fondos.
Su situación es irreversible, pero Romina da todo de sí, y más, por mejorar la calidad de vida de su hijo.
El síndrome de WAGR es una enfermedad genética muy poco frecuente, considerada una enfermedad rara que se produce por problemas en el cromosoma 11.
Generalmente afecta la vista (ceguera progresiva), los riñones (con desarrollo de cáncer), el aparato genital y el déficit del desarrollo intelectual del niño.
En este caso, Romina busca apoyo de los médicos y las autoridades para un tratamiento que pueda mejorar la calidad de vida de Giovanni, un niño que pese a todo se muestra feliz, sonriente y juguetón, contó su mamá a Subrayado.
Giovanni no habla, tiene hipertensión, problemas urinarios y fue operado por cáncer de riñón.
Tiene cataratas en los ojos y por eso muy baja visión, y como no tiene iris usa lentes especiales para el Sol que Romina consiguió en el exterior.
Obviamente necesita cuidados continuos y eso también incluye una dieta especial con alimentos blancos y líquidos porque los sólidos no los puede tragar.
“La única que nos da bastante importancia es la pediatra de él. Ahora tenemos que hacer un estudio genético por el cáncer, que yo pregunté en el genetista del Pereira Rossell y me fue negado. Hace un año estamos esperando la respuesta del Fondo Nacional de Recursos, y tampoco”, contó Romina.
“Se comunicó con nosotros la ministra de Salud y también, bueno, estamos acá. Yo no puedo seguir esperando con él. Él no puede esperar. Lo que yo busco es que se mejore un poco la calidad de vida de él, con un seguimiento especial de los médicos, que hoy no lo tiene”, agregó.
Subasta
El 13 de marzo se realizará una subasta de camisetas de fútbol en Castells. Será de manera on line, el 13 de marzo a la hora 16.
Se subastará la camiseta de Lucas Torreira del Galatasaray, aquella que le regaló a José Mujica y que Lucía Topolansky le obsequió a Giovanni para que la rematara.
También se subastará la camiseta de Guillermo de los Santos, capitán de Defensor Sporting, y la de Matías Arezo, Peñarol.
El objetivo es llegar a un hospital de Estados Unidos que se especializa en el estudio del síndrome de WAGR.
Por contactos con Romina, llamar al 093 453 470.
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