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Fundación Corazoncitos busca concientizar sobre la importancia de la donación pediátrica de órganos

"Hay actos de amor para toda la vida", es el eslogan de la campaña de la asociación que brinda información, contención, apoyo y alojamiento a familias del interior.

06 de junio de 2022, 20:52hs

La Fundación Corazoncitos trabaja con niños que padecen cardiopatías y sus familias. Les brinda contención, información, apoyo psicológico y en el caso de las familias del interior, alojamiento mientras están realizándose un tratamiento en Montevideo.

Además, la fundación capacita a profesionales tanto en la detección precoz de la cardiopatía durante el embarazo, como en el tratamiento necesario luego de que el niño nace.

En este 6 de junio, Día Mundial de los Pacientes Trasplantados, la fundación realiza la campaña “Hay actos de amor para toda la vida” para visibilizar y concientizar sobre la importancia de la donación de órganos a nivel pediátrico.

En Uruguay uno de cada 100 niños nace con cardiopatías, algunas se tratan con medicación, otras requieren un trasplante.

En la Fundación Corazoncitos, un equipo de Subrayado conversó con Verónica Montoli, mamá de Ezzio, un niño que falleció hace cuatro años esperando un trasplante, y voluntaria de la organización.

“Hay cardiopatías que son más graves, se llega a tener que necesitar un trasplante como única alternativa de vida. Ingresás a la lista de trasplante y das vuelta el reloj de arena a esperar y el tiempo se va acabando, el niño va empeorando, se llega a situaciones muy críticas, entonces realmente es muy dolorosa esa espera”, contó Verónica, pero recordó que en los casos en los que se ha realizado el trasplante, “es un volver a nacer”.

La ley de donación y trasplante de órganos aprobada en 2013, considera donantes a todos los adultos que no hayan expresado lo contrario en vida, hay en lista de espera 537 personas y desde que se hizo el primero, se han hecho más de 3.600 trasplantes.

Sin embargo, no existe ninguna normativa específica para el caso de la donación en menores de edad. Los padres deben dar el consentimiento en el momento en que el niño fallece. Desde la fundación quieren cambiar esto, ya que consideran que no es el mejor momento para tomar esta decisión.

En 1996, en Uruguay, se da inicio al Programa de Insuficiencia Cardíaca y Trasplante en el Instituto de Cardiología Integral (ICI), con el primer trasplante cardíaco realizado a un adolescente de 14 años. A partir de allí y hasta la fecha, se han realizado 25 trasplantes cardíacos pediátricos.

Juan Andrés Piazza tiene 39 años y fue uno de los primeros trasplantados en Uruguay y el primer adolescente. Le detectaron una cardiopatía a los 12 años. En el año 1997, cuando tenía 14 años recibió un primer trasplante, y a los 21 años se realizó otro trasplante. Actualmente lleva una vida normal y debe realizarse controles cada seis meses.

“Si esta es la solución, yo me quiero trasladar el corazón, porque estoy harto de ir a los médicos, harto de sentirme mal”, relató Juan Andrés sobre ese momento en su vida.

En 2018 se realizó el último trasplante pediátrico y en ese momento hacía una década que no se hacía un trasplante a un menor de 10 años.

Entre 2018 y 2021, han fallecido dos niños a la espera de un trasplante. Hoy hay 13 niños en lista de espera.

Para Verónica, la situación “es delicada” porque “se necesita que el padre o el tutor dé su consentimiento. Y el problema que tenemos en Uruguay es en el que se le brinda la información al padre de que el hijo falleció, inmediatamente se le hace la consulta de si quiere ser donante. Consideramos que no es el momento para hacer esa pregunta”, remarcó.

Ramiro tiene 8 años y está en la lista de espera por un corazón desde hace 6. Le detectaron una cardiopatía al mes y medio de vida.

Actualmente tiene un marcapasos y su funcionamiento cardíaco es de un 25%. Hoy puede llevar una vida normal, pero con ciertos cuidados.

“La cardiopatía se la detectaron a los 38 días de vida, en ese momento tenía un soplo, quedó internado más o menos hasta los 7 meses, fue operado. Al año y medio, más o menos, su cardiopatía no mejoraba, él tampoco, ahí fue que se le diagnosticó un miocardio no compactado. En agosto de 2016 empeoró, quedó internado y en ese momento fue ingresado en lista de espera”, compartió Karen Rodríguez, madre de Ramiro.

“Pienso que es muy difícil perder un hijo. Pienso que capaz que los papás que estamos de este lado podemos llegar a sentir un poco más eso, también pienso que salvar la vida de otro niño tiene que ser una recompensa muy grande. Capaz que ese niño que puede llegar a ser donante es la única esperanza de vida para el niño que está esperando”, reflexionó.

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