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El extraño caso de Liam Derbyshire, el adolescente que si se duerme, morirá

Los médicos le pronosticaron 6 meses de vida, Pero acaba de cumplir 18 gracias a unos padres tenaces y amorosos. ¿Qué es el síndrome de Ondina?


Todos en Inglaterra hablan del extraño caso de Liam Derbyshire, el joven que morirá si se queda dormido.

Su mal genera incertidumbre en los médicos del Reino Unido.

Derbyshire se conecta a un respirador cada vez que se acuesta para dormir.

Sufre lo que se ha dado en llamar Síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC). También la enfermedad es conocida como Síndrome de Ondina, nombre dado a una ninfa mitológica, cuyas leyendas se refieren al amor, la traición y la condena a dejar de respirar.

Los padres de Liam Derbyshire, apenas nació, supieron que nada sería fácil. Le pronosticaron, como mucho, seis meses de vida.

Pero, contra todos los augurios, Liam cumplió 18 años. Él es uno de los 1.500 casos que se conocen en el mundo.

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Se trata de un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que si se queda dormido, deje de respirar ya que se ven afectados el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.

Liam sabe que no puede descuidarse de ninguna manera. Un cronómetro debe ndicarle cuándo irse a dormir y conectarse a una máquina que le ayude a respirar.

"Sin eso, no estaría vivo", dijo su madre Kim, en declaraciones tomadas por BBC.

El descanso de Liam no es como el de cualquiera. Su cama es un verdadero laberinto de cables conectados entre sí y a su cuerpo. Posee un sensor que detecta sus espasmos y activa el ventilador cada vez que lo requiere. Pero continuamente debe haber alguien que lo vigile mientras duerme. Es que algo puede fallar más allá de los dispositivos que lo cuidan.

Su madre, Kim, lo ve como cualquier otro adolescente. "Irritante y gruñón", lo define.

"Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido", reafirma Peter, su padre.

El joven sabe que su vida pende de un hilo, y que nunca podá ser totalmente independiente.

Dice el padre: "con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser".

Y concluye: "Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza".

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