“Ya no hay nada para hacer”…. Escuchar palabras como éstas es el comienzo de un difícil proceso de duelo para quien está enfermo y su familia, que implica asumir la pérdida y aceptar que la vida no será la misma tras este diagnóstico.
Afrontar la muerte con humanidad
La medicina paliativa humaniza los últimos días de la vida de pacientes con enfermedades terminales
Un proceso que no termina para los familiares tras la muerte de un ser querido, sino que se profundiza.
La medicina paliativa que surgió hace 50 años en Inglaterra y llegó a Uruguay en la década de los 90, es definida por la organización mundial de la salud como “ un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan los problemas asociados con una enfermedad potencialmente mortal, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos , psicosociales y espirituales”.
Con una medicina cada vez mas asociada a los avances en la investigación y la tecnología la muerte es considerada muchas veces una falla y no algo natural y parte de un ciclo de vida que a todos nos va a llegar.
Es así que quienes mueren en estas condiciones muchas veces lo hacen solos, sin estar debidamente acompañados, igual que sus familiares que no tienen contención suficiente para entender lo que les pasa y recibir ayuda para despejar los miedos que aparecen y la vida nueva que les toca enfrentar.
Y cada vez son mas los potenciales beneficiarios de este tipo de medicina paliativa, en general mayores de 60 años, porque hoy las personas vivimos mas y en mejores condiciones de vida.
Si bien los cuidados paliativos están incorporados en el sistema nacional integrado de salud desde 2008 solo en el hospital Maciel funciona un servicio integral con atención en sala y domicilio, con un equipo interdisciplinario que atiende al paciente y su familia para que el ultimo tramo de vida sea lo mas digno posible, sin dolor, y controlando los síntomas de la enfermedad que tiene. Pero muchos pacientes no le llegan quizás por ignorancia o desconocimiento.
¿Y que pasa con los familiares que quedan? ¿Como hacer para que este duelo, duela menos si es posible? ¿y que quien esté en proceso de morir tenga una buena calidad de vida en sus últimos días? Como podemos ayudar si somos familiares? Algunas respuestas encontré -lagrimas de por medio- en una de las conferencias que brindó el máximo exponente del tema, el Prof. Gómez Sancho quien estuvo en Uruguay en el marco de la segunda semana de medicina paliativa: promoviendo la equidad“ organizada por el Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel.
Con pañuelo en mano escuché al profesor decir cosas tan sencillas pero tan fuertes como que morir es parte del ciclo de vida, y lo mejor es hacerlo en paz y tranquilidad: poder despedirse, decir las cosas que callamos, no quedarse con nada guardado y vivir bien lo que nos queda. Ayudando a cuidar a nuestro familiar o persona querida .
Y también me aclaro que el duelo tiene diferentes etapas: que en un primer momento nos cuesta caer – vaya si lo sabremos quienes lo pasamos- luego debemos aceptar que murió. Que mamá, o papá, un hermano o fulanito, murió. Y nombrarlo sin miedo para que nos acostumbremos a la idea de lo que pasó, que ya es definitivo. Y luego viene la etapa de aceptación, y hacer un nuevo proyecto de vida, para poder en unos meses o años, acordarnos de nuestro ser querido con afecto e incluso con una sonrisa por lo vivido en común. Pero asumir que hay dolor es necesario para superarlo mejor, porque con pastillas tapamos y demoramos el duelo necesario.
Vamos a entendernos… nadie quiere que mueran sus seres queridos, pero si lo van a hacer por lo menos que sean contenidos y nosotros también. Que nos despejen los miedos y culpas que surgen, que las lágrimas broten libres y sean sanadoras.
Otro de los conceptos que me llamó la atención y que a priori me cuesta aceptar es que es deseable que los pacientes asistidos medicina paliativa pasen sus últimos días en la casa acompañados por la familia, es asi que mas de 8 de cada 10 asistidos muere en su hogar, cuando es posible.
Mas allá de todos los aspectos tecnicos y medicina probada, la afluencia de publico en las mas de 10 conferencias que dio el profesor español habla de la necesidad que tenemos de hablar de estos temas, de saber mejor como afrontar esta etapa que de una y otra manera nos tocara vivir.
Y otras vez las lagrimas afloraron porque recordé las muertes que cargo en mi corazón y espero estar mas preparada – si cabe – para afrontar las muertes que me tocarán vivir.
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