Este 2 de abril, se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un trastorno que afecta al 0,7% de la población uruguaya y a nivel mundial a una persona de cada 36.
Día de Concienciación sobre el Autismo: los desafíos de las familias para garantizarles una vida plena a sus hijos
"Uno siempre tiene miedos con sus hijos. Tenemos una hija más grande y también tenemos un montón de interrogantes de cómo será su futuro, pero en el caso de Fausto el miedo mayor es a la autonomía", expresó Cecilia.
Hoy conocemos la historia de Fausto, un niño de 7 años que tiene TEA. Su madre compartió s desafíos que enfrentan como familia para garantizar una vida plena.
"Fausto es un niño superalegre, feliz, divertido. Le encanta estar con gente, socializar a su manera, lo amamos", describió Cecilia.
"Fue un camino bastante arduo porque tenía temas en el lenguaje, como que no lo desarrollaba bien, y no presentaba ningún otro signo de alarma. Íbamos cambiando de médico en médico, le restaban importancia a nuestra preocupación y a la segunda evaluación que le hicimos, a los cinco años, primero le hicimos una a los tres, nos llega un email donde dice que podía tener características de autismo", dijo y agregó: "Lo leí sola, en mi casa. Uno espera que haya una charla donde te contengan de alguna manera. En ese momento a mí lo que me dio fue como una electricidad y después me disparó una cosa de superviviencia de 'vamos a encontrarle la vuelta a que salga todo bien'".
Aseguró que "si no tenés condiciones para solventar eso estás muy solo". En su caso tenía dos trabajos, dejó uno y comenzó a buscar empleo con flexibilidad horaria.
"Uno siempre tiene miedos con sus hijos. Tenemos una hija más grande y también tenemos un montón de interrogantes de cómo será su futuro, pero en el caso de Fausto el miedo mayor es a la autonomía", expresó.
Para Cecilia, uno de los mayores desafíos de las familias es la inclusión educativa. En su caso, después de varias búsquedas, encontraron una escuela pública en la que Fausto se integró. Allí le solicitaron acompañante terapéutica y aunque les costó al principio, se convirtió en un impulso para el niño.
"Cuando ponés la palabra autismo, empiezan a aparecer un montón de barreras. Hay comunidades educativas que se adaptan muy bien, y hay otras que realmente hacen muy difícil la inclusión y hasta los expulsan, porque reducen las jornadas a una hora por día o dos horas, tres veces por semana, y eso no es viable, es excluirlo", dijo Cecilia.
El resultado oficial del Censo del año 2023, reveló que 21.465 personas declararon tener diagnosticado TEA, lo que equivale a un 0,7% de la población nacional-
De estos, el 68,3% son varones y 31,7% mujeres.
Según se desprende también del censo, el 60% son menores de 20 años y el tramo de 5 a 9 años concentra el mayor porcentaje, con el 20,5% del total.
A nivel territorial, la prevalencia del TEA es relativamente uniforme en todo el país, aunque Salto , Rivera, Artigas y Paysandú registran porcentajes ligeramente superiores al promedio nacional. Montevideo, con 7.967 personas diagnosticadas, tiene al 37,1% de los casos del país.
Desde las organizaciones de familiares y personas con TEA, entienden que estos datos revelados por el INE están subvaluados y hay más personas con esta condición.
Por este día la organización “Todos pertenecemos”, que reúne a personas con TEA, convoca a una movilización frente a la Torre Ejecutiva para el sábado 11 de abril.
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