Uruguayos con "enfermedades raras" reclamaron soluciones

Así, los enfermos pidieron una respuesta al Parlamento sobre una iniciativa legal que permitiría la creación de un censo de afectados por enfermedades raras y que facilitaría el acceso a medicamentos "huérfanos", como se conoce a aquellos cuya demanda es tan escasa que apenas se solicitan.

Los principales problemas que afronta la población con estos problemas es el diagnóstico y el no reconocimiento de la enfermedad, lo que impide un tratamiento temprano y correcto de la misma.

A grandes rasgos, las enfermedades catalogadas como raras son de origen genético en un 80 por ciento y son muy variables, con unos 8.000 tipos distintos que afectan a muy pocos individuos.

Precisamente, otro de los problemas que afrontan es que su escaso número y gran diversidad hace muy difícil que se asocien y puedan ejercer presión para mejorar su situación, por lo que el lema de la movilización para este año fue "unidos la diferencia nos hace fuertes" y su mayor objetivo impulsar la solidaridad entre todos los afectados.