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Uruguayos con "enfermedades raras" reclamaron soluciones

Realizaron una manifestación para exigir al Parlamento un proyecto que permita la creación de un censo de afectados.

 

Los uruguayos que padecen alguna de las denominadas "enfermedades raras", como se conoce a aquellos males que afectan a menos de una de cada dos mil personas, reclamaron hoy una mayor visibilidad y conciencia sobre sus problemas y solidaridad para mejorar su calidad de vida.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra una vez cada cuatro años el 29 de febrero, los enfermos agrupados en la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru) convocaron a la población para ver y entender las consecuencias de padecer una enfermedad de esas características y reclamaron una legislación que permita hacerlas frente.

Así, los enfermos pidieron una respuesta al Parlamento sobre una iniciativa legal que permitiría la creación de un censo de afectados por enfermedades raras y que facilitaría el acceso a medicamentos "huérfanos", como se conoce a aquellos cuya demanda es tan escasa que apenas se solicitan.

Los principales problemas que afronta la población con estos problemas es el diagnóstico y el no reconocimiento de la enfermedad, lo que impide un tratamiento temprano y correcto de la misma.

A grandes rasgos, las enfermedades catalogadas como raras son de origen genético en un 80 por ciento y son muy variables, con unos 8.000 tipos distintos que afectan a muy pocos individuos.

Precisamente, otro de los problemas que afrontan es que su escaso número y gran diversidad hace muy difícil que se asocien y puedan ejercer presión para mejorar su situación, por lo que el lema de la movilización para este año fue "unidos la diferencia nos hace fuertes" y su mayor objetivo impulsar la solidaridad entre todos los afectados.

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