¿Qué es la fibrosis quística? En Uruguay hay unos 500 afectados

"Algunas de las características son tos crónica y broncoespasmos", relató a Subrayado Paola Andreoli, madre de un paciente.

Es una enfermedad degenerativa. Si bien tiene tratamiento, no tiene cura. "Se necesitan muchos medicamentos para tener una buena calidad de vida", contó Andreoli.

La droga original cuesta 8.000 dólares, pero en Uruguay los afectados tienen acceso a un medicamente genérico a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR), que cumple con la función básica.

Desde la Asociación Honoraria de Lucha Contra la Fibrosis Quística se pretende, entre otras cosas,  lograr una atención telefónica S.O.S las 24 horas, que les permita  realizar  consultas sin tener que concurrir al centro especializado.

Además, se busca reivindicar los derechos de los trabajadores que padecen esta enfermedad, ya que según explicaron a Subrayado,  no pueden realizar determinadas tareas, ni tener el mismo régimen laboral que otro trabajador. 

"Es un punto neurálgico la atención domiciliaria. Es necesario estar en hospitales lo menos posible", dijo José Nin, vicepresidente de la asociación.