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Niño con enfermedad rara necesita viajar a Cuba y pide ayuda
Uriel tiene 3 años y sufre una enfermedad rara, de la que hay solo 140 casos en el mundo. Pierde peso y su desarrollo va en retroceso. Su familia abrió cuenta en Abitab.
Niño con enfermedad rara necesita viajar a Cuba y pide ayuda
Brandon Uriel tiene 3 años y medio y pesa poco más de 4,500 kg. Sus papás solicitan ayuda para viajar a Cuba a hacerle estudios que confirmen si tiene una enfermedad rara que le fue diagnosticada y cómo tratarla.
Luego de algunos años de casados Bettina y Javier decidieron buscar un hijo, pero no les fue nada fácil: lo intentaron durante 25 años. Pensaro en adoptar y estuvieron 7 años en la lista de adopciones del INAU, hasta que, finalmente, el 2 de junio del 2010, nació Brandon Uriel.
Al mes de nacido, vino una noticia que esperaban no recibir: el pequeño fue diagnosticado con una enfermedad poco conocida en el mundo, de las conocidas como raras y denominada Tetrasomia. Se trata de una anomalía en los cromosomas que infiere en el desarrollo global del niño, por eso hoy en día se alimenta mediante sonda.
Uriel llegó a pesar 6 kilos, logró pronunciar mamá y papá, y hasta sonrió para ella. Hoy, con 3 años y medio pesa 4,600 kg. y baja de peso cada vez más.
En Uruguay el suyo es el único caso y en el mundo hay 140, contó la pareja.
Su médico tratante dijo que no había más para hacer, por eso buscan alternativas para mejor la calidad de vida de su hijo. “Ahora unos médicos cubanos nos dijeron que está mal diagnosticado y tenemos la posibilidad de viajar allá”, contó Bettina Fiori, mamá de Uriel.
Javier Mautone, padre del niño, dijo que una familia uruguaya les dijo que le pagan los pasajes y el alojamiento, pero necesitan más dinero ya que deben quedarse en la isla al menos un mes y medio.
La familia abrió una cuenta en Abitab, llamada "Todos por Uriel", con el número 39.507.
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