Uruguayas intentan difundir enfermedad "rara"

Se trata de una patología considerada por la OMS como un “enfermedad rara” y es poco conocida, incluso, por el personal de la salud.

El Síndrome de Rendu Osler Weber es una enfermedad rara. Se dice que proviene de Europa, donde se encuentra un caso cada cinco mil personas. Pero Uruguay, país de inmigrantes, no está ajeno a este trastorno genético, que provoca hemorragias por boca, nariz y ojos, además de malformaciones arteriovenosas e infecciones.

Claudia y Rosario son dos uruguayas portadoras del síndrome.

Claudia sabe desde la adolescencia que tiene esta enfermedad. Lo primero que presentó fueron las “teleangectasias”, una especie de pintas rojas en el cuerpo. Hace 10 años empezó con hemorragias, pero lo peor ocurrió hace un año, cuando los sangrados fueron tan abundantes que llegó a la emergencia médica sin pulso.

A Rosario le diagnosticaron la enfermedad hace 30 años. Ya tenía antecedentes porque su madre padecía sangrados nasales, pero no conocía el alcance que tendría su enfermedad.En 2004 tuvo una infección respiratoria severa y ahí le descubrieron malformaciones arteriovenosas en los pulmones.

A partir de ahí empezaron una serie de complicaciones: desde infecciones periódicas hasta una endocarditis, una infección en el corazón.
La rareza y el desconocimiento de esta enfermedad la llevó a enfrentarse con situaciones desagradables.

Precisamente para ayudar a que pacientes, familiares y personal de salud conozcan más de esta enfermedad, estas dos mujeres organizan una charla el próximo miércoles 18 y jueves 19 en el Hospital Pereira Rossell, que estará a cargo de un médico argentino especialista en esta patología y que es abierta a todo público.

Para conocer más de esta enfermedad: www.hhturuguay.com.uy

Dejá tu comentario