Marcos padece una enfermedad rara; su medicación cuesta US$ 400.000 al año

Si bien logró que se la donaran, no sabe hasta cuándo la recibirá. No pudo presentar un amparo porque ni el fármaco ni el laboratorio están registrados.

Marcos Santana tiene 37 años y padece una rara enfermedad denominada hemoglobinuria paroxística nocturna, conocida por HPN. Es una patología grave, crónica y potencialmente mortal que destruye los glóbulos rojos.

La enfermedad no tiene cura y a pesar de su gravedad, con un tratamiento eficiente la enfermedad es controlable, permitiendo una vida normal, libre de síntomas y secuelas.

El principal riesgo de la HPN son las trombosis. Marcos contó que en julio de 2014 sufrió un infarto y 15 días después un accidente cerebrovascular (ACV).

En Uruguay solo existen 3 casos y por ser tan raros para el Estado pasan desapercibidos.

Marcos no pudo presentar un recurso de amparo ante la Justicia porque ni el medicamento ni el laboratorio que lo produce están registrados en Uruguay.

Si bien el costo anual es de US$ 400.000, Marcos logró que en noviembre de 2014 le donarán la medicación que recibe cada tres meses, con la incertidumbre de no saber hasta cuándo llegará.

El testimonio de Marcos forma parte de la campaña contra el artículo 425 del proyecto de ley de Presupuesto que limita la responsabilidad del Estado con los medicamentos de alto costo.

En respuesta a esta movida de los estudiantes de la Clínica del Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho, el Fondo Nacional de Recursos (FNR) reveló que invierte US$ 198 millones anuales en medicamentos y tratamientos de alto costo.

Dejá tu comentario